Помощь Славе Ворошилову - Славушка Ворошилов. 7 лет. Нейробластома 4 степени.
Суббота, 27.08.2016, 19:45
Приветствую Вас Гость | Регистрация | Вход

ВМЕСТЕ УСПЕЕМ СПАСТИ!

Форма входа

Меню сайта
Календарь
«  Август 2016  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031

Славушка Ворошилов. 7 лет. Нейробластома 4 степени.

 

 

 

 



 



 

 

2.06.14

Славушку госпитализировали в больницу города Николаева. У нас в отделении замечательная команда врачей и медсестёр, так что мой мальчик под присмотром. К нашим проблемам добавилась ещё одна: врачи указали на значительное увеличение печени + биохимия крови очень плохая. В нашей жизни наступил момент: чем дальше, тем хуже.

1.06.14

Мы вернулись в Украину. Причин нашего возвращения несколько.
1. Заканчивается время нашего возможного пребывания на территории Америки.
2. Страховая компания " капризничает" - оплачивает далеко не все процедуры. Я очень переживаю, чтоб у нас , в итоге, не было большого долга перед клиникой.
3. Объективно оценивая состояние ребенка можно сказать, что ни о каком лечение в ближайшее время и речи быть не может. Предыдущее лечение дало серьезные осложнения, организму нужно отдохнуть. Понятно, что основное заболевание не будет ждать пока восстановится Славушка и будет прогрессировать... Нам остается только уповать на милость Господа.

22.05.14

Славушка продолжает находиться в отделении клиники. Ребенку постоянно необходимо вводить тромбоциты, никак не можем восстановиться. У нас уже один раз был такой период в 2011 году, когда тромбоциты вводили через день в течении двух месяцев ( в Украине после химиотерапии). Потом, благодаря вам,  дорогие друзья, мы смогли уехать в Италию. В итальянской клинике оставались  Славины столовые клетки после сбора в 2009 году. Клетки ввели - костный мозг восстановился, мы смогли продолжить лечение. На сегодняшний день ситуация очень сложная - своих  клеток нет, клетки близких родственников не подходят. До настоящего времени в Америке мы все химии проходили на тромбоцитах с показателями до 35. Минимум для начала химиотерапии должен быть 55. Такого показателя у Славы  давно не было. Необходимо ждать долго, неизвестно когда Славушкин организм восстановится. Сейчас тромбоциты даже после введения донорской крови падают до 2, но ничего не поделаешь...
  Как всегда, в клинике Славе не дают скучать волонтеры. В прошлый раз нашей госпитализации Славушка играл в шахматы с одним из волонтеров - проиграл, плакал. В этот раз выиграл. Сегодня Славка начал рисовать свадьбу: перед молодыми стоит стол с огромным количеством блюд. Славушка постоянно просит кушать, поэтому на рисунке много еды. Надеюсь, что завтра Славе разрешат немного поесть. До сегодняшнего дня в нашем меню были только напитки. Я спорила с доктором по поводу перечня предлагаемых жидкостей, но каждый остался при своем мнении. Славе предложили пить колу, лимонад, спрайт, кофе, соки. Еще в меню были чай, три вида бульона - ими мы и спасаемся.

20.05.14

Ночью с пятницы на субботу мы вызывали скорую помощь, потому что у Славы поднялась температура 39,5 и были боли в животе такие сильные, что Слава с трудом дышал. Карета скорой помощи приехала ровно через пять минут после вызова, еще через 10 минут ребенок уже был в палате клиники. Сделали УЗИ брюшной полости, рентген грудной клетки, компьютерное сканирование брюшной полости, анализы крови. Результат: панкреатит. Кушать Славе не разрешают, пока только питье. Чувствует себя Славушка  неважно, хотя сегодня днем и играл немного, и конструктор собирал.
   Спасибо большое девушкам, проживающим в Хьюстоне, которые принесли нам еду и игрушки для Славы. Еда - это пока только мне, потому что готовить негде, а питание без оплаты только для пациентов ( Славе кушать нельзя, поэтому еду мы заказать не можем). Ну, а конструктор - это для Славы любимое занятие. Огромное спасибо , девушки , за помощь!!! Так же нас приходили проведать прихожане православной церкви, принесли продукты. Я очень благодарна людям за помощь. Спасибо за поддержку!!!

12.05.14

Славушку выписали из отделения. Выписали не потому,  что он чувствует себя хорошо, а потому , что возникли финансовые проблемы (страховая компания отказала в оплате госпитализации). Доктор помог нам выйти из сложившейся ситуации: лекарства мы взяли в аптеке клиники, а питание в вену предоставила специальная компания, которая дала нам готовые пакеты с питанием для внутривенного введения и аппарат ( насос) для подачи лекарства из пакета в вену ребенка.
   После последнего цикла лечения Славушки началось полное угнетение работы костного мозга, то есть показатели крови не имеют силы восстанавливаться. Эта проблема всегда была у нас, но раньше мы принимали лекарства для стимуляции работы костного мозга, а сейчас их принимать нельзя, потому что есть прогресс основного заболевания. Стоматит остался в двух местах ( был поражен весь рот), кашель отступил ( есть осиплость голоса), кушает самостоятельно, но мало (дополнительно получает питание в вену). В воскресенье вместе с доктором Славушка сделал три аппликации . Сегодня на обходе доктор хвастался этим перед своими коллегами.

9.05.14

Славушку еще не выписали, находимся в отделении, в нашей жизни почти ничего не изменилось. Из положительного: стоматит отступает, Слава может самостоятельно кушать ( но питание в вену еще не отключили), кашель меньше беспокоит. Из отрицательного: показатели крови постоянно падают и без донорской крови не обходимся.  Сегодня Слава просил доктора, чтоб его не выписывали, потому что в гости приходят учителя и приносят подарочки; не нужно рано вставать, чтоб идти на прием к доктору и на анализы в клинику ( доктор сам приходит); в клинике очень удобная кровать; есть игровая комната;  приходят волонтеры, с которыми можно поиграть;  можно заказать еду в палату.  Слава попросил выписать только тогда, когда нас домой отпустят. Так что мы продолжаем бороться с последствиями лечения.
   От всей души хотим поздравить Вас, дорогие друзья, с праздником великой Победы! Мира, здоровья и счастья Вам и Вашим близким!

 

2.05.14

Славушка находится в отделении клиники. Состояние ребенка оставляет желать лучшего. Стоматит не уходит ( Слава  получает сильные обезболивающие препараты, притивогрибковые , антибиотики и питание в вену). Показатели крови низкие. Не обходимся без донорской крови. Сегодня появился кашель ( доктор говорит, что кашель тоже является последствием радиотерапии). Так что восстанавливаться после полученного лечения мы будем долго.

28.04.14

Хорошими новостями поделиться не можем. У Славы много побочных реакций после радиотерапии и химиотерапии. В воскресенье обращались в скорую помощь, потому что кровил рот ( тромбоциты низкие).  Славушке ввели тромбомассу и отпустили в общежитие. Проблемы с ротовой полостью усугубились ( обширный стоматит, боль при глотании), и в домашних условиях мы их решить не можем, поэтому сегодня Славу госпитализировали.

25.04.14

Во вторник Славушка закончил курс радиотерапии.  Параллельно с облучением Слава принимал химию в течении 21 дня, цикл закончили сегодня. В итоге, анализ крови показал падение по всем показателям. Ослабленный организм ребенка не может справиться со стоматитом. Так что у нас одни проблемы. В любом случае, спасибо Господу за каждый прожитый день. Спасибо Вам, друзья, за поддержку.

21.04.14

Практически весь день провели  в клинике. Очень много времени заняли ожидания врачей и процедур.
   На приеме у радиолога поговорили о проблемах кожи  и полости рта после радиотерапии. Ожидаем отечность на лице через некоторое время после окончания терапии. Сегодня была предпоследняя процедура радиотерапии.
   Сдали анализ крови: показатели понизились, скорее всего, на днях будем вводить тромбоциты. Из-за низких показателей на местах проникновения лучей образовались синяки. Химию ( в жидком виде) продолжаем принимать.

17.04.14

Славушка продолжает проходить курс радиотерапии. Самочувствие в лучшую сторону не меняется. Сегодня утром сдали анализ крови - понизился показатель тромбоцитов. После обеда ввели тромбомассу. Но самая большая беда наша на сегодняшний день - это стоматит. Чем только рот не обрабатываем, но ранки очень болючие. Во вторник были у стоматолога ( прописал новую зубную пасту и ополаскиватель для полости рта), в среду нас направили в отделение контроля болей ( доктор дополнил список лекарств для рта). Ранки во рту мешают нормально кушать Славе. Будем надеяться, что новый список лекарств поможет в сложившейся ситуации.

14.04.14

Выходные дни у Славушки прошли хорошо, отдыхал от радиотерапии. Немного лучше кушал, по сравнению с предыдущими днями. А сегодня мы продолжили радиотерапию и неприятности вернулись в нашу жизнь: очень плохо себя чувствует Слава после процедуры, слабенький совсем ( доктор предупреждала об общей слабости и советовала больше времени посвящать отдыху).
  В общежитии освободилось место, и в воскресенье мы заселились. Славушка очень рад нашему возвращению в Рональд, с усердием помогал мне вещи раскладывать по местам.

10.04.14

Во вторник посетили врача-радиолога, потому что Славе назначили радиотерапию. Среду и четверг мы провели в отделении клиники - врачи оставили Славу для наблюдения в первые дни радиотерапии. Чувствует Славушка себя неважно. Плохо кушает. Врач- радиолог предупредила нас о побочных явлениях на фоне радиотерапии, и все побочки уже присутствуют в нашей жизни.

9.04.14

В прошлую пятницу Славе сделали биопсию опухоли. Такую же процедуру проводили и в декабре, но в тот раз никаких исследований провести не удалось, потому что все клетки были мертвыми. Сейчас болезнь активизировалась, поэтому процедуру решили повторить с целью подтверждения диагноза. Слава долгое время получает лечение, поэтому болезнь могла перерасти в другую форму.
   После биопсии начали химиотерапию. Назначенной дозы лекарства в таблетках и капсулах не существует, поэтому аптека клиники готовит для Славы суспензию.
  Сегодня были в клинике, сдали анализ крови. У Славушки понизился гемоглобин, пришлось вводить  эр-массу.  
  В субботу мы занимались сбором чемоданов, потому что истек срок возможного проживания в общежитии. Теперь нужно ожидать когда освободится комната и мы снова сможем заселиться. В воскресенье мы переехали в гостиницу. Из положительного: в комнате есть кухня; из отрицательного: чистотой комната не отличается, цена в три раза выше, чем мы платили за общежитие ( но это самое дешевое жилье, которое удалось найти), пешком в клинику не дойдешь ( но ходит автобус из гостиницы каждый час с 6:00 до 20:00). Спасибо огромное Василисе и Марку за помощь с переездом. Мы бы со Славой сами не справились.
  Мы живем надеждой на лучшее, благодарим Господа за каждый прожитый день. Спасибо вам, дорогие друзья, за поддержку. Спасибо, что все" это долгое время вы рядом с нами.

4.04.14

Вчера утром сдали анализ крови. Картина знакомая: тромбоциты упорно опускаются вниз. Сегодня ввели тромбомассу. После процедуры Слава долго спал.
  Чувствует Слава себе не важно. За последние два дня появилась отечность на лице и шее. В срочном порядке Славе назначили обследование МРТ, чтоб оценить состояние ребенка.  Процедура длилась около часа. Но последние пять минут были настоящей пыткой: составляющая часть аппарата надавила Славе на затылок и ребенок не мог лежать, плакал от боли. Я просила остановить обследование, но меня не послушали, потому что ввели контракт в вену Славушке и действие этого вещества подходило к концу, нужно было все закончить без остановки. Иногда кажется, что время летит, но в тот момент эти пять минут казались вечностью. По  результатам обследования: отек не угрожает жизни Славушки.
  По дальнейшему лечению опять произошли изменения. Решили провести дополнительные обследования и после этого принимать решение. Вся проблема в тромбоцитах.

31.03.14

Утром посетили клинику- сдали анализ крови. Проблема с тромбоцитами остается, остальные показатели по общему анализу крови - отличные. Биохимия не радует, устал организм от лечения. Химиотерапию будем менять, доктор думает над дозировкой лекарств. Дождемся нормального уровня тромбоцитов и продолжим лечение.
  Чувствует Слава себя неважно, быстро устает, хотя кроме настольных игр, рисования и просмотра мультиков ничем не занимается. Кушает с аппетитом.
  Выходные дни прошли хорошо. Погода весенняя, есть возможность больше времени проводить на свежем воздухе.
 В пятницу в Хьюстон привезли Курскую Коренную Икону  Божией Матери. Мы со Славушкой удостоились чести помолиться перед иконой и приложиться. В дни поста - это настоящая благодать от Господа.

27.03.14

Сегодня были в клинике. Сдали общий анализ крови. Все отлично, кроме тромбоцитов, но в введении тромбомассы пока нет необходимости. Слава продолжает отдыхать от химиотерапии, ходит в школу, закончил собирать катер из конструктора. Ни дня у нас не проходит без  игры в шахматы. Если приходят в общежитие волонтеры, то Слава с шахматами к ним идет ( что странно: редко кто умеет играть).
   Чувствует Славушка себя нормально, но очень быстро устает от ходьбы - хочет полежать. Аппетит в норме.

24.03.14

В конце прошлой недели Слава прошел MIBG- сканирование. Результаты плохие. Старые участки, которые уже долгое время не распознавались на снимках, теперь четко видны. Ответа на вопрос: "Почему так случилось?"   - ни у меня, ни у доктора нет. У этой болезни свои правила, а нам остается только их принимать.
На мой вопрос:
- Что делать?
Доктор ответила:
- Продолжать лечение.

 

13.03.14

В понедельник Славе сделали укол для стимуляции работы клеток крови, а сегодня проверили действие лекарства с помощью анализа крови. Результат хороший. Так же сегодня мы закончили принимать антибиотик. Чувствует Слава себя нормально. Аппетит налаживается.
   В среду мы ездили на экскурсию с учителями. Разрешение на посещение общественного места давал доктор (письменно). Мы посетили Rodeo. Коротко говоря - эта наша старая, добрая ярмарка. Там были различные аттракционы для детей и взрослых, угощения, выставка, ярмарка- продажа. Цель экскурсии: ознакомить детей с домашними животными. Славе понравилась окраска свиней и коров. Детям показали как доят коров на фермах. Но самое большое впечатление было от появления на свет цыплят. Организаторы выставки расположили яйца на теплом столе, и цыплята проклевывались на глазах у детей и взрослых. Так же можно было потрогать животных и покормить их, но нашим детям не разрешили этого делать- только посмотреть. Ну, ничего, Слава окрепнет немного, наберется сил физических , тогда и с животными сможем пообщаться...28.02.14


Вторник и среда прошли спокойно, а четверг принес неприятный сюрприз... Утром мы пошли в клинику для контроля показателей крови. Перед забором крови всегда измеряют вес, рост, давление и температуру. Вот температура утром не порадовала - 37,6. Результат анализа крови мы ожидали около 2 часов и за это время температура поднялась до 38,9. Показатели крови более- менее нормальные, за исключением тромбоцитов. Скорее всего, температура их начала "сжигать". Славе взяли повторный анализ крови на инфекцию из вены и из венозного катетера. Результат мы дожидаться не стали - проверка занимает не менее суток. После осмотра доктора Славушка получил антибиотик в вену, и нас отпустили домой. Чувствует Слава себя очень плохо. Температура постоянно поднимается. Без жаропонижающего не обходимся.

25.02.14


Сегодня были в клинике: плановый анализ крови и встреча с доктором. По результатам анализа плохо то, что нейтрофилы упали. Стимулировать клетки крови пока не будем - понаблюдаем несколько дней.
    А хорошо то, что онкомаркеры крови продолжают снижаться, показатели гемоглобина и тромбоцитов хоть и низкие, но сейчас не нуждаются в медикаментозной поддержке.
    Вчера Слава очень плохо себя чувствовал, хотя службу в церкви отстоял. После обеда  состояние нормализовалось. Сегодня ни на что не жаловался. Эту неделю посещение школы будет зависеть только от состояния ребенка. Доктор Славу ни в чем не ограничивает, но, я считаю, что нужно беречься.
   Спасибо вам, дорогие друзья, за поддержку.
21.02.14


Среда этой недели была не очень хорошим днем... Слава плохо себя чувствовал, постоянно жаловался на тошноту и головную боль. Даже в школе его уложили на кушетку, чтоб отдохнул. А вторник и четверг порадовали хорошим самочувствием у Славушки, отличными аппетитом. Аппетит был настолько хорошим, что у нас практически закончилась еда, а в магазин мы сегодня не смогли пойти, потому что на улице был проливной дождь. Но Господь послал нам на помощь Марию ( женщина работает в нашем общежитии), которая принесла для всех селедку под шубой, да и волонтеры общежития угостили жильцов  Рональда вкуснейшим ужином.
  Сегодня в аптеке забрали таблетки, необходимые для следующей химиотерапии. Цена за лекарство особо не радует, но она ниже прежней, а это очень хорошо.
  Впереди у нас выходные... Надеемся на хорошую погоду, чтоб провести время в парке. Желаем и вам хороших выходных, да и будни пусть вас радуют
Спасибо, что вы рядом, дорогие друзья!

18.02.14


Как обычно, утро понедельника мы проводим в клинике: плановый анализ крови. Показатели крови хоть и не норма, но радуют. Настораживают только нейтрофилы.
   Не обошлось сегодня и без занятий в школе. Как я поняла,  то Слава руководит  процессом обучения. В этот раз играл с учителем в "Морской бой", а про чтение они " забыли".  А в прошлый раз попросил учителя позвонить доктору и спросить разрешения поиграть в баскетбол. Учитель рассказывала, как Славка ее русскому языку учит. Все это очень странно... Но главное, чтоб ребенку нравилось ходить в школу.
  Чувствует Славушка себя отлично. Кушает хорошо.

11.02.14


Утром были в клинике: плановый анализ крови после химиотерапии. Слава Богу, все нормально по анализу, медленно падают показатели. Волнует  только одно - вес. За неделю ребенок похудел почти на 1 кг. Сегодня опять и обед, и ужин были с уговорами.

6.02.14


Сегодня, после получения подтверждения от страховой компании, мы приостанавливаем сбор и хотим выразить свою благодарность всем участникам нашей группы за поддержку, за неоценимую помощь. Пусть Господь наградит Вас за щедрость души и пошлет Вам и Вашим родным здоровье и счастье!!! Сердечное спасибо нашим волонтерам за доброту и понимание. Спасибо за те часы жизни, которые вы тратите на спасение детей. Желаем всего самого доброго, крепкого здоровья вам и вашим родным. Да хранит вас Господь.

Мы хотим поблагодарить команду админов и каждого участника Марафона, которые не единожды поддержали нас. Желаем вам удачи и оставаться такими же внимательными к людям, нуждающимся в помощи.

СПАСИБО фондам Advita, Support the kid for cancer, ХелпНикита и "Подих життя" за помощь. От всей души желаем вам благополучия и процветания. Дорогие друзья! Спасибо, что вы рядом с нами. Пусть и в дальнейшем ваши благие дела спасают самое ценное, что есть у человека - жизнь.
С уважением семья Ворошиловых.

5.02.14


Третий день химиотерапии прошел хорошо. Перед процедурой в школе Славушка был. После капельницы прогулялись - погода отличная. Появились проблемы с аппетитом. Сегодня Слава отказывался и от обеда, и от ужина. С трудом, но удалось мне уговорить ребенка покушать.

4.02.14


Сегодня опять прогуляли школу... Но на этот раз из-за дождя. Автобуса не было в нужное нам время, а ехать на такси - это непозволительная роскошь. Поэтому решили не идти. Ближе к обеду отправились в клинику на химиотерапию, и встретили там учительницу. Мягко говоря, она ругалась, что Слава при хорошем самочувствии пропустил занятия. Выслушав внимательно замечания преподавателя, мы пошли в палату подключать капельницу. Не прошло и десяти минут - на пороге гость: учитель принесла Славушке задания. Слава пообещал, что дома все сделает, и счастливая мисс Банни покинула нас. Химиотерапия прошла сравнительно нормально. Жаловался Слава только на тошноту. Никакие таблетки от тошноты Славке не помогают. Ребенок сам отказывается их пить, говорит, что толку от них нет, а я заставляю... Знаю, что существует пластырь от тошноты, но цена его в клинике около 1000 долларов. В любом случае, дорого... Нужно узнать, есть ли этот пластырь в аптеках города, тогда и цена его будет ниже.

30.01.14


В среду  опять прогуляли школу из- за плохой погоды утром. А после обеда отлично погуляли на улице, еще и с пользой для дела - ходили в аптеку, чтоб заказать лекарства.
      Доктор все удивлялся, что у Славы кишечник выдерживает терапию и нет никаких проблем. Долго этого " счастья " ждать не пришлось, теперь принимает поддержку и для кишечника. Так же в списке препаратов магний и крема для кожи.

27.01.14


Утром Славушка в клинике сдал общий анализ крови. Дожидаться результата мы не стали, отправились в школу. А ближе к обеду пришли на прием к нашему лечащему доктору. По осмотру ребенка: доктору не нравятся увеличенные лимфоузлы. Это может быть и результат действия антител, и воспалительный процесс в организме, и , не хочу писать, прогрессия  болезни. Доктор отметила, что, в любом случае, нам остается только наблюдать за состоянием Славы и продолжать лечение. Врач сказала, что результат анализа крови сегодня отличный. Можно было бы начать химиотерапию, но нельзя, потому что еще не прошло и двух недель после последней капельницы антител. По лечению: консилиум решил оставить схему химиотерапии, которую Слава проходил до антител, и дать среднюю  дозу химиопрепаратов (по отношению к тем дозам, которые Слава уже получал). Так что у нас немного отдыха и снова в бой.
   Спасибо, дорогие друзья, что помогаете нам двигаться вперед в лечении Славушки.
Спасибо за все!

22.01.14


Сегодня была отличная погода, и мы не упустили возможность погулять в парке после занятий в школе. Слава накатался на качелях, побегал на детской площадке. Анализ крови на прошлой неделе показал норму нейтрофилов и лейкоцитов, поэтому мы без опаски покормили уточек.
  Чувствует Слава себя хорошо. Продолжаем обрабатывать кожу кремом и принимать магний в таблетках.

21.01.14


Понедельник выдался выходным днем  в связи с национальным праздником Америки- Днем М.Л.Кинга, поэтому занятий в школе не было. Слава целый день занимался конструктором, прервался только на поход в магазин.
   Чувствует ребенок себя нормально, немного тревожила тошнота утром. Ближе к обеду все нормализовалось, пообедал и поужинал Слава без проблем и жалоб. Продолжает пить таблетки с магнием и обрабатывать кожу кремом ( сухая кожа).


17.01.14


Очень тяжелый день сегодня был. В клинику пришли в 7:30 утра, а ушли из клиники в 8:00 вечера. Но многое успели сделать: сдали анализ крови, побывали на приеме у доктора, прокапали антитела, сделали MIBG сканирование и МРТ. Славушка очень устал, особенно от обследований на аппаратах. Вроде, как и делать ничего не надо, лежи себе, отдыхай. Но лежать неподвижно в течении 60 минут, с несколькими повторами - это тяжело. Введение антител прошло нормально, только температура поднялась до 37,4 после процедуры, но через несколько часов нормализовалась. Сегодня была последняя капельница с антителами. Теперь у нас время отдыха от лечения, а у врачей время для принятия решения по нашей дальнейшей жизни...

16.01.14


Сегодня у Славы началось обследование. Утром ввели радиоактивный йод и через четыре часа провели первое MIBG сканирование. В ожидании Слава времени не терял, был на занятиях в школе. Сканирование прошло без проблем, длилось около часа.
Чувствует Славушка себя хорошо.

14.01.14


Сегодня успели и анализ крови на содержание лекарства в организме сдать, и в школу сходить, и в финансовом отделе поговорить о наших проблемах, и прогуляться на свежем воздухе, и мультики посмотреть, и домашнее задание сделать, и порисовать, и с мальчишками в игровой комнате побегать. Чувствует Слава себя хорошо.
   Спасибо большое Вам, дорогие друзья, за добрые слова поддержки, за помощь. Спасибо огромное за то, что ВЫ рядом.

4.01.14


Сегодняшний день оказался для Славы очень насыщенным. Утром Славушка был на фотосессии, которую организовали представители MD Anderson. Съемка проводилась с целью рассказать о маленьких пациентах клиники. Больше времени заняла не фотография, а заполнение анкет и согласий на размещение информации о ребенке на страницах журнала.
   Фотограф попросил одеть ребенка в яркую одежду, что нам и удалось благодаря Оксане, которая прислала посылку с одеждой для Славы. Так же в посылке были книги- головоломки и конфеты. Слава практически весь день просидел за заданиями,  и соседа нашего подключил к этому увлекательному занятию.
   Оксана, очередной раз благодарим Вас за хорошее настроение, которое Вы дарите нам. Спасибо огромное за помощь!
  В обед ходили в клинику на плановый анализ крови ( определение количества лекарства в организме ребенка). Чувствует Слава себя нормально, если не брать во внимание тошноту.

3.01.14


Большую часть дня провели в клинике. Сегодня Славушка сдавал общий анализ крови и был на приеме у доктора. Также Славе установили временный катетер для введения антител и два раза брали анализ крови на наличие антител в организме ( до и после введения лекарства). Процедура прошла без осложнений, ввели за 30 минут. Только вечером у ребенка появилась тошнота. Чувствует Слава себя хорошо. Из проблем - сухость кожи ног и лица.

27.12.13

Славино настроение можно передать одной фразой: "Я дома!" Скучать ему некогда, весь в детских заботах.
   Лечение Славушкиных зубов закончили. Огромное спасибо Оксане Владимировне и работникам стоматологии "Гранд" за профессионализм, за чуткость, за помощь. Можно сказать, что теперь одной проблемой меньше... У Славы было много проблемных зубов, и я очень переживала, чтоб они не разболелись в Америке.

23.12.13


Когда в марте этого года мы приехали в США, то в аэропорту нам выдали разрешение на пребывание в стране до 8 сентября 2013 года. В августе мы подали документы в иммиграционную службу с просьбой продлить срок нахождения в Америке и получили разрешение до января 2014 года. Соответственно, сейчас наступило время, чтоб опять подавать документы, но... Я не могу взять в финансовом отделе MD Anderson письмо о том, что мы не являемся должниками перед клиникой. Вернее, не то, что я не могу взять такое письмо, а то, что мне его не дают, потому что мы не оплатили полностью счет на 111 921,00 доллар. Вся проблема в деньгах...
   Мы звонили в иммиграционную службу и узнали, что если мы, подавая документы, получаем отказ на пребывание в стране, то необходимо срочно покинуть США. А вернуться обратно вновь мы не имеем права, потому что виза автоматически аннулируется.
   Остается второй вариант для получения разрешения на нахождение в стране: выехать из Америки и вернуться через некоторое время. Надеюсь, что у нас все получится.
   Что думает об этом доктор? Врач в четверг сказал понаблюдать за Славой сутки, и если все нормально , то мы смело можем отправляться на Украину. Тем более, что сейчас оптимальное время для путешествия из-за отсутствия побочных факторов от антител. Но вернуться в клинику мы должны не позднее 30 декабря 2013 года.
    Хорошо, что у нас не возникло проблем с билетами. Обратный билет в Украину с открытой датой у нас был. А билеты из Украины в Америку купили с денег, которые " освободились" с оплаты за жилье ( я должна была заплатить за проживание в общежитии, но администратор, узнав о наших проблемах, разрешил нам оплатить только 1000 долларов, а остальными деньгами, которыми  планировали заплатить за жилье, оплатили билеты).
 Сейчас мы находимся на Украине. Перелет Слава перенес хорошо. Никаких проблем не было, но устал от поездки. Конечно же, путешествие для ребенка, находящегося на лечении, опасно. Но в нашей ситуации другого выхода не было...

7.12.13


Днем были в клинике. Нужно было сдать анализ крови через 24 часа после введения препарата. Прогулка в клинику и обратно не принесла удовольствия Славе, потому что на улице был сильный ветер, температура воздуха +3. В клинике Славушку осмотрела медсестра. Чувствует ребенок себя хорошо.

5.12.13


Утром у нас была встреча с доктором. Нам сообщили о результатах МРТ: опухоль в размере не увеличилась, новых образований нет. Результаты биопсии еще не готовы. Сегодня нам рассказали о дальнейшем лечении - это моноклональные антитела. На данную терапию подтолкнула плохая работа костного мозга ( из- за долгого лечения плохо вырабатываются тромбоциты в крови ребенка). Славе необходимо лечение, но оно должно нести минимальный вред.
   Документы для проведения лечения доктор подготовил вчера вечером ( на документе указано время: 23:27). А сегодня нас ознакомили с особенностями препарата и схемой лечения. Согласие на проведение лечения спрашивали у Славы. Доктор с помощью переводчика объяснил ребенку о всех негативных воздействиях препарата на организм человека, а потом спросил : " Согласен ли ты на это лечение?". Славе исполнилось 7 лет и теперь он сам решает будет ли принимать лекарства или нет ( с 13 лет дети в клинике ставят свою подпись на всех протоколах). Если родители соглашаются, а ребенок против, то лечение проводить не будут. Ответ ребенка фиксируется в протоколе и свидетели ставят свои подписи. На проведение лечения Слава согласился. Эта терапия одобрена для взрослых и детей 13-18 лет. А дети от года до 12 лет находятся в стадии эксперимента ( Слава 16-й по счету). Так как лекарство экспериментальное для нашего возраста, его бесплатно предоставляет фармацевтическая компания. А за все анализы и обследования,  посещение клиники, работу медперсонала нужно платить. Теперь Славу будет вести другой доктор, который работает именно с этим медицинским препаратом. Введение препарата происходит один раз в две недели. Сегодня днем Славе ввели первую дозу в вену через капельницу. Процедура занимает два часа. Все это время в палате находится медсестра, контролирует температуру, дыхание, кислород в крови, давление.
  Так как химиотерапию мы должны были начать в понедельник, а сегодня четверг, то на определение дальнейшего лечения у врачей ушло 3 дня. И судя по тому, что МРТ мы вчера закончили в 7:30 вечера, а документы на лечение доктор подписал ближе к полуночи, то о Славе доктора думали не только днем...
  СПАСИБО ВАМ, ЛЮДИ! Спасибо, дорогие, что позволили моему ребенку продолжить лечение в этой клинике. Спасибо за шанс! Спасибо!

4.12.13


Целый день провели в клинике ( с 8 утра до 8 вечера). Всему виной бесконечные очереди... Сегодня сделали анализ крови, биопсию, компьютерную томографию, МРТ таза. Славушка очень устал, до 5 вечера ничего не кушал и не пил. Вечером много кушать вредно, но ребенок был, как с голодного края - отъедался и за завтрак, и за обед, и за ужин.

30.11.13


Солнечная погода продолжает нас радовать, поэтому не упускаем момента погулять на улице.
  Днем Слава играл с Ксюшей ( сегодня приехала девочка из России). Но разница во времени большая между Россией и Америкой, малышка днем отправилась отдыхать, а Слава никак не мог дождаться, когда же она проснется.
   Вечером Слава опять писал письмо Деду Морозу, никак не может определиться с подарком переживает, поймет ли американский Дед Мороз его письмо... В общежитии висит объявление, что можно заказать ребенку подарок, но всех тонкостей я не знаю. На следующей неделе администратор все объяснит. Возможно, Дед Мороз и сможет осуществить желание ребенка и волшебство случится.
    А я, в свою очередь, хочу поблагодарить ВАС , дорогие наши волшебники, за помощь в сборе средств на лечение ребенка. Сбор на стоит на месте благодаря ВАМ. Низкий поклон ВАМ, дорогие наши друзья, за помощь и поддержку.


26.11.13


Чувствует Слава себя хорошо. Никаких проблем не было. До обеда в школе отработал, много интересных заданий сегодня выполнял. Завтра занятий в школе не будет, подготовка к празднику у людей. А клиника не будет работать четверг, пятницу.
   Доктор попросила разрешения взять Славин анализ крови для исследований. Исследования эти не для Славы проводятся. Врачи ставят опыты, поэтому нужен материал. Пусть работают, может, толковое что- нибудь придумают.
  Погода мерзкая. Холодно и постоянно моросит дождь. В клинику сегодня пешком добирались. Хорошо, что Лина купила для Славы сапоги, можно шагать по лужам с удовольствием.


25.11.13


Утром Славушка сдал анализ крови. Результат лучше, чем на прошлой неделе. Пока ожидали результат анализа, то Слава был в школе. Но самочувствие у ребенка сегодня оставляет желать лучшего. Скорее всего из-за погоды ( вторые сутки идет дождь, низкая облачность). Утром у Славы давление было высокое и сердцебиение учащенное, но никакие медикаменты ребенку не давали. К обеду давление нормализовалось. Оставшуюся часть дня ребенок провел в постели.

23.11.13
День прошел отлично. Были на литургии в часовне. Служба было очень теплая. Нам посчастливилось  приложиться к мироточивой иконе Божьей матери.
Погода к прогулкам не располагает. Уже второй день холодно, очень холодно и идет сильный дождь. Слава сегодня не замерз, но простуда его начала атаковать - вечером жаловался на боль в горле и тяжелое дыхание.


21.11.13



День прошел хорошо. Славушка ни на что не жаловался. Чувствует себя ребенок нормально. Вечером к нам в общежитие приходили волонтеры с музыкальной программой. Выступление было впечатляющим ( играли на гитарах). Слава с удовольствием слушал концерт. После выступления детям подарили гитары. Я оставила ребенка с волонтерами пообщаться. Так Слава песню спел им на английском языке под гитару ( по струнам бил, как попало, но старался :-) ). Славушка такой счастливый! Вечером долго не мог уснуть, не терпится сыночку папе инструмент показать. Мечтает поскорее поехать домой, чтоб папа научил играть на гитаре.

19.11.13


Сегодняшний день посвятили MIBG сканированию. Освободилось место на обследовании. Утром Славушке ввели изотоп в вену. Перед этой процедурой мы прослушали  план проведения сканирования. Последние два месяца в клинике нет переводчика и иногда возникают трудности при разговоре с медперсоналом. Сегодняшняя процедура не была для нас новой, поэтому все было п